A Eau Thermale Avène tem interesse em se envolver com associações de pacientes e forjar parcerias para prestar apoio. Uma das mais fortes é uma parceria forjada em 2007 para apoiar as pessoas com ictiose. Análise conjunta desta doença genética rara e incapacitante com Anne Audouze, presidente da Association Ichtyose France (AIF, no original, Associação de Ictiose francesa), e Marie-Ange Martincic, diretora de Les Thermes d’Avène.
Em primeiro lugar, o que é a ictiose?
Anne Audouze: Esta existe sob várias formas, mas geralmente apresenta-se como uma pele muito seca, altamente inflamatória e repuxada. Frequentemente, os pacientes sofrem de hiperqueratose ou pele gretada, não transpiram e, portanto, não lidam bem com o frio seco, o calor ou variações de temperatura. Para eles, é difícil participar em atividades desportivas e trabalhar em espaços sobreaquecidos. Isto resulta em desconforto físico, estético e, também, psicológico. Os pacientes tendem a isolar-se.
Marie-Ange Martincic: Este problema de pele sempre me comoveu porque é extremamente raro: afeta apenas uma a duas pessoas em cada 500.000 ou 865 pessoas em França. Como é bastante visível, chama a atenção e incita perguntas dos outros. Fico comovida pelos pacientes que sofrem deste problema, que são incompreendidos.
Queremos tornar as nossas terapias agradáveis, além de eficazes e rigorosas. Isto é importante quando se tem a pele irritada.
Marie-Ange Martincic
Como surgiu a vossa parceria?
Foi um encontro. A presidente da AIF da época, Marie-Cécile Verly, sofria bastante de ictiose e veio para Avène. Os cuidados termais fizeram-lhe muito bem.
M-A.M.: Pediu para participar no Entretiens d’Avène1. Em 2007, apresentei-a ao gestor da marca na altura. Além de engraçada e sociável, Marie-Cécile Verly era determinada. Foi fácil criar ligações. O evento é uma reunião sob a forma de mesa-redonda entre especialistas sobre um tema importante. O objetivo é informar as comunidades científicas e não científicas sobre os mais recentes avanços na investigação em dermatologia.
1- O evento é uma reunião entre especialistas sobre um tema importante. O objetivo é informar as comunidades científicas e não científicas sobre os mais recentes avanços na investigação em dermatologia.
Sentimo-nos apoiados, o que é verdadeiramente insubstituível.
Anne Audouze
O que significa esta parceria para as pessoas com ictiose e para os seus entes queridos?
A.A.: Em primeiro lugar, temos conseguido sentir apoio moral e atenção inabalável durante anos. Esta permite-nos financiar fins de semana no centro de hidroterapia para famílias e, há quatro anos, para pais sem os filhos. Estes encontros permitem que os pacientes se relacionem entre si, mas também com os auxiliares, através do centro. Sentimo-nos apoiados, o que é verdadeiramente insubstituível. Há também muitos focos: produtos disponibilizados (a pele que sofre de ictiose atravessa tubos e tubos), brochuras informativas e maquilhadores durante os nossos fins de semana da juventude.
M-A.M.: Trata-se de uma troca. Graças à AIF, estamos a promover os cuidados termais e a proporcionar alívio a mais pacientes. No início dos anos 90, recebíamos apenas uma ou duas pessoas por ano com ictiose. Hoje em dia, há entre 40 e 45 por ano provenientes de todo o mundo. Lembro-me, entre outras coisas, da chegada de uma menina norte-americana que sofria de ictiose e com a qual trocámos correspondência durante muito tempo. Há alguns anos, o médico que a monitorizou nos Estados Unidos da América aproveitou uma viagem a França para passar por Avène. Ele viu resultados tão incríveis que quis saber o que tínhamos feito pela paciente. Foi um momento de emoções fortes. Mais, sem a AIF, que nos ajudou a encontrar pacientes, nunca teríamos podido estabelecer o único estudo que existe atualmente sobre os efeitos dos cuidados termais na ictiose. Isto permitiu-nos mostrar cientificamente os benefícios clínicos e psicológicos de cuidados termais, mesmo a médio prazo.
2- Em 2009, em colaboração com vários centros hospitalares universitários, realizou-se um estudo para avaliar os efeitos dos cuidados termais de Avène em pacientes com ictiose. Este estudo, publicado na edição de novembro de 2011 do British Journal of Dermatology (Jornal Britânico de Dermatologia, 2011 165, pp. 1087-1094), destaca o valor dos cuidados termais em Avène como uma abordagem terapêutica.
Depois de participar no estudo, um paciente escreveu-me “Consigo viver. Consigo respirar através de todos os poros da minha pele”.
Marie-Ange Martincic
Quais são os benefícios da cura para as pessoas com ictiose?
M-A.M.: Depois de participar no estudo, um paciente escreveu-me “Consigo viver. Consigo respirar através de todos os poros da minha pele. Nunca senti o que sinto agora: pele macia e flexível, que não dói…”. Foram os seus primeiros cuidados, tinha ela 66 anos, lamentando-se por não ter tido conhecimento antes.
Anne Audouze: Na verdade, a pele com ictiose pode ser muito dura e gretada. A água e os cuidados tornam a pele flexível e reduzem a inflamação. Aqui, os pacientes relaxam e descobrem cuidados adaptados aos seus sintomas, para sentirem conforto e melhorarem o aspeto da pele. Finalmente.
M-A.M.: À medida que adquirimos experiência, pudemos desenvolver cuidados e equipamentos particularmente adequados. Estes incluem um duche para o couro cabeludo e jatos de banho pulsantes que combinam os efeitos mecânicos da água com as propriedades da água termal. As mantas e os cuidados hidratantes do rosto também são um elemento fundamental do programa de cuidados. Mas queremos tornar as nossas terapias agradáveis, além de eficazes e rigorosas. Isto é importante quando se tem a pele irritada. Assim, as nossas salas de cuidados abrem-se para o exterior e a natureza, há jogos nas salas de descanso e os cremes são agradáveis de aplicar. Criámos workshops sobre “alternativas ao coçar”, workshops que dão às crianças mais independência com os seus cuidados e atividades para o resto da família. Isto beneficia todas as pessoas.
Aqui, os pacientes relaxam e descobrem cuidados adaptados aos seus sintomas, para sentirem conforto e melhorarem o aspeto da pele. Finalmente.
